دبي تستضيف المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة غداً

دبي 7 فبراير -2025

تستضيف دبي المؤتمر الدولي الثالث لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خلال الفترة من 8 إلى 9 فبراير الجاري في فندق إنتركونتيننتال فيستيفال سيتي، بالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة بدبي، وعدد من الجامعات والمؤسسات داخل الدولة وخارجها، بحضور 300 طبيب ومتخصص من مختلف أنحاء العالم بهدف التوعية وتبادل الخبرات واستكشاف فرص التعاون لتوفير رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة. تأكيد المؤسسات المتعاونة

أكدت الدكتورة إيمان تريم الشامسي، استشارية ورئيسة قسم أمراض الدم والأورام للأطفال بالإنابة في مستشفى الجليلة بدبي، رئيسة المؤتمر وعضو اللجنة الطبية في جمعية الإمارات للأمراض النادرة، أن المؤتمر الذي تنظمه شركة ميتينغ مايندز، سيعقد بمشاركة أكثر من 60 طبيباً ومتخصصاً في أمراض الأسلحة النارية، ويتضمن 7 ورش عمل متخصصة وتفاعلية ضمن 13 جلسة تناقش أحدث الطرق التشخيصية والعلاجية النادرة، وسيمنح المشاركين 22.75 ساعة معتمدة من التعليم الطبي المستمر من هيئة الصحة بدبي.

وأشارت إلى أن المؤتمر يتضمن العديد من المحاور المختلفة لضمان جودة حياة الأبطال وأسرهم، ومنها برنامج الوقاية “فحوصات ما قبل الزواج”

، وبرامج الدعم الحكومي لأصحاب الهمم، وبرنامج المناصرة، ورحلة الأمل “التعايش مع الأمراض النادرة”، وجلسة التعامل مع الأمراض المزمنة في مرحلة المراهقة

وأكدت رئيسة المؤتمر أن المؤتمر فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعرفة، والتعرف على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتقدمة وأفضل الممارسات لتطوير آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، ودعم وتعزيز البحث العلمي في مجالات الأمراض النادرة، وتحسين جودة حياة المصابين، وتبادل الخبرات بين مختلف المصابين وأسرهم من داخل الدولة وخارجها.

وأشارت رئيسة المؤتمر إلى أن الأمراض النادرة هي تلك التي تصيب عدداً قليلاً من الأفراد في المجتمع، وتتميز بتعقيدها وصعوبة تشخيصها وعلاجها، ورغم ندرتها إلا أنها تشكل تحدياً كبيراً للأفراد المصابين بها وللمجتمع الطبي بشكل عام، ويمكن أن تتنوع الأمراض النادرة بشكل كبير فيما يتعلق بأسبابها وأعراضها وتأثيراتها على الجسم، فهناك بعض الأمراض النادرة التي تكون وراثية وتنتقل من جيل إلى آخر، وبعضها بسبب طفرة جينية أو أمراض نادرة أخرى غالباً ما تكون مجهولة السبب، وتصيب الشخص دون سابق إنذار وتختلف في ندرتها حسب الموقع الجغرافي.

ولفتت إلى أن المؤتمر في يومه الأخير سيتضمن برنامجاً ثرياً يركز على المصابين وأسرهم ويجمعهم مع المتخصصين بشكل مباشر لمناقشة التحديات والصعوبات اليومية التي يواجهونها، وتقديم أفضل الحلول المناسبة، مشيرة إلى أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة يعانون عادة من تحديات نفسية واجتماعية بسبب شعورهم بالعزلة والتهميش نتيجة عدم فهم حالاتهم والوعي بها. وأضافت أن الهدف الأساسي للجمعية هو تقديم الدعم المعنوي والنفسي للمرضى وأسرهم ومساعدتهم وإيصال صوتهم إلى صناع القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المماثلة وزيادة تبادل المعرفة العلمية حول الأمراض النادرة والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والمساهمة في تنمية التكافل الاجتماعي والسياسات الصحية العامة المناسبة، مشيرة إلى أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة تقدم خدماتها لكافة مناطق الدولة ولجميع المواطنين والمقيمين والمصابين بهذه الأمراض.

من جانبها، قالت الدكتورة نفيسة توفيق رئيسة مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة ورئيسة اللجنة المنظمة للمؤتمر، إن الجمعية تهدف إلى عقد هذا النوع من المؤتمرات سنوياً تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، وهو ما يثبت دور دولة الإمارات في دعم مجتمع الأمراض النادرة من خلال تغطية هذا الحدث السنوي، وكعادتها تنظم الجمعية المؤتمر ويتضمن أنشطة علمية وعائلية، موضحة أن تركيز يوم الأسرة سيكون على مناقشة القضايا والتحديات التي تواجه الأبطال النادرين وعائلاتهم، ويتم تصميم برامج “يوم الأسرة” في الدورة الثانية وفقاً لمتطلبات الأسرة وتناقش من خلال جلسة حوارية تجمع ممثلين من مختلف الجهات الحكومية في الدولة التي تدعم الفئات الخاصة، بما في ذلك